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2010年7月21日 星期三

伊比力斯症Epilepsy癲癇=羊癲=豬母癲 臺灣兒童伊比力斯協會理事長王煇雄秘書長關尚勇台北榮民總醫院神經內科主治醫師 劉文珍保險公司襄理

癲癇病患常成保險弱勢
日期:2010/07/22 00:07 【記者鍾佩芳/台北報導】

大多數的患者在發病後,都成為保險公司拒保的對象,台北榮民總醫院神經內科主治醫師、台灣兒童伊比力斯協會秘書長關尚勇表示,全台灣至少有23萬位癲癇病患,從協會成立自今,鮮少聽到有保險糾紛,很多家屬都等到發病後才投保,也成了保險公司拒保對象。

日前,才有新聞說,有女童因為吹氣球造成腦溢血暴斃。因女童有先天血管畸形,靜脈和動脈間少了微血管群緩衝,所以用力吹氣球時,顱內腦壓跟著上升,腦血管負荷不了而爆裂。

關醫師表示,協會成立三年自今,也僅聽過一例,患者因血管瘤破裂造成腦出血的個案,當時,保險公司則認為,血管瘤是先天的,而拒絕理賠。但是,又有誰能知道自己或自己的小孩有血管瘤,這若未經過縝密的儀器檢查是找不出來的,而後,保險公司也自知理虧,而予以賠償。

另,癲癇患者一般來說是不用住院的,所以對於保險住院給付,可能也無法使用,關醫師表示,但患者若在無法分辨是否為癲癇、藥物中毒或過敏、手術前評估或是發作次數太多次等,都需住院才行。

罹患癲癇症 一樣能圓白衣天使夢
日期:2010/07/22 02:46 張翠芬/台北報導
中國時報

學護理的李詩敏,大學實習時要幫病人打針,竟癲癇發作,雖僅持續一分鐘,但她擔心影響到病人權益,選擇擔任糖尿病諮衛教工作,並獲慈濟醫院及同事支持。昨天她勇敢現身,呼籲病友好好接受治療,建議癲癇患者,不要放棄自己的理想,要誠實面對自己。

廿七歲的李詩敏,大三那年,突然在床上大叫,還跌下床,送醫才知道自己是癲癇患者。但她不放棄從事護理工作,在接受手術治療後,情況改善,一兩個月才小發作,她誠實告知醫院和同事,得以一圓白衣天使夢。

目前從事保險業的劉文珍,昨天也現身,她罹患的癲癇睡覺才會發作,連醫師都覺得奇怪,從景美女中、輔大日文到現在服務的保險公司,她不覺得自己在學校及工作上,遇到被排擠的困擾,她也以癲癇大使的身分,四處分享她的罹病經驗,她相信只要工作態度認真、誠懇有信心,一定可以找到適合的工作。

台灣兒童伊比力斯協會理事長王煇雄表示,全台約有廿三萬名癲癇病患,經診斷確定,就須與醫師長期配合治療,控制病情,病患仍可擁有正常的生活品質。

癲癇病友 勇敢踏入職場
日期:2010/07/22 04:11
記者鍾麗華/台北報導

癲癇病患也能在各行各業表現出色,27歲的李詩敏是花蓮慈濟醫院糖尿病諮詢衛教護理師;31歲的劉文珍是保險公司襄理。

台灣兒童伊比力斯協會表示,現在正值畢業求職季,剛踏入社會的病友千萬不要自怨自艾、自我設限,應勇敢跨出第一步。

李詩敏說,她從小的願望是當護士、從事臨床工作,但卻在21歲時,癲癇第一次發作。大學實習時,有一次準備到病房為病人打針,雖然事前出現心悸、呼吸困難等即將發作的預感,她以為可以撐得住,但走到病房走廊時,還是發作。後來她幾經思考,轉到糖尿病衛教諮詢,擔心如果再繼續從事臨床工作,可能有一天會出事。從事護理臨床的夢想破碎,但李詩敏依舊在工作崗位上,扮演好自己的角色,雖然有時還是會在工作時,出現短短一分鐘的小發作,但同事都會幫她安然度過,即使剛好有糖尿病友上門諮詢,也沒被發現。

劉文珍則是5歲時被診斷出癲癇,卻是睡覺時才會發作,讀高中時,有一次不小心在公車上睡著,嚇著旁邊的乘客。從事保險工作後,跟同事拜訪店家,太累趴在桌上小睡,結果也發作,因為她發作時,只是不能說話,還能在紙上寫下請同事協助她的方法。

李詩敏與劉文珍說,癲癇病友找不到工作,是心態所致,以為自己可能會給其他人困擾而失去信心,進而無法進入社會。她們覺得這樣很可惜,也浪費了每個人能夠為社會創造自己價值的機會。

台灣兒童伊比力斯協會理事長王煇雄表示,癲癇是大腦不正常放電導致的運動上、感覺上或自主神經的異常表現。其實癲癇病友什麼工作都可以做,他有個醫師同事也是癲癇病友,在專業的表現一樣出色。他認為,只要病友乖乖吃藥,就可以獲得很好的控制,不必因此與社會隔絕,甚至不敢找工作。

大腦愛放電!癲癇患者籲建立正確知識
日期:2010/07/21 17:45 陳士廉

俗稱「羊癲」或「豬母癲」的癲癇患者,常因為稱呼不雅,而被外界投以異樣眼光;社福團體「台灣兒童伊比力斯協會」今天(21日)邀請患者分享經驗,呼籲大家建立正確的「癲癇」知識。

「癲癇」是大腦不正常放電,導致感覺或自主神經上有不正常表現,發作時常會四肢伸直、類似羊角,也因此被稱為「羊癲」;每1,000人當中,就有5到10人患有癲癇症,一旦診斷確定,就必須面對至少2到3年、甚至是一輩子的治療。

台灣兒童伊比力斯協會理事長王煇雄指出,像是新生兒窒息、早產合併腦病變等,都有可能造成癲癇症,臨床上有6到7成患者,可以用藥物控制,不過還是有近2成的病人,無法獲得控制。

由於「癲癇」發病時,常會口吐白沫、呼吸聲混濁,也因此常常讓患者飽受異樣眼光。31歲的劉文珍,也曾遇過發病時旁人冷漠對待,不過她反而更積極地走出,現在不僅保險工作做得有聲有色,也時常到機關學校演講,希望破除大家對「癲癇」的錯誤印象。

劉文珍說:『(原音)我覺得這是一個讓大家瞭解的機會,讓大家知道原來「伊比力斯症」(Epilepsy,「癲癇」音譯)不是想像中那麼可怕,因為不瞭解才會恐懼,我們可以做任何我們想做的事情,我們跟一般正常人一樣。』

另外,擔任醫院護理師的李詩敏也說,只要能掌握發作前兆,就能避免造成別人的困擾,並鼓勵其他病患,不要封閉生活,才能讓外界多認識與瞭解「癲癇」患者。

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