癲癇病患常成保險弱勢
日期:2010/07/22 00:07 【記者鍾佩芳/台北報導】
大多數的患者在發病後,都成為保險公司拒保的對象,台北榮民總醫院神經內科主治醫師、台灣兒童伊比力斯協會秘書長關尚勇表示,全台灣至少有23萬位癲癇病患,從協會成立自今,鮮少聽到有保險糾紛,很多家屬都等到發病後才投保,也成了保險公司拒保對象。
日前,才有新聞說,有女童因為吹氣球造成腦溢血暴斃。因女童有先天血管畸形,靜脈和動脈間少了微血管群緩衝,所以用力吹氣球時,顱內腦壓跟著上升,腦血管負荷不了而爆裂。
關醫師表示,協會成立三年自今,也僅聽過一例,患者因血管瘤破裂造成腦出血的個案,當時,保險公司則認為,血管瘤是先天的,而拒絕理賠。但是,又有誰能知道自己或自己的小孩有血管瘤,這若未經過縝密的儀器檢查是找不出來的,而後,保險公司也自知理虧,而予以賠償。
另,癲癇患者一般來說是不用住院的,所以對於保險住院給付,可能也無法使用,關醫師表示,但患者若在無法分辨是否為癲癇、藥物中毒或過敏、手術前評估或是發作次數太多次等,都需住院才行。
罹患癲癇症 一樣能圓白衣天使夢
日期:2010/07/22 02:46 張翠芬/台北報導
中國時報
學護理的李詩敏,大學實習時要幫病人打針,竟癲癇發作,雖僅持續一分鐘,但她擔心影響到病人權益,選擇擔任糖尿病諮衛教工作,並獲慈濟醫院及同事支持。昨天她勇敢現身,呼籲病友好好接受治療,建議癲癇患者,不要放棄自己的理想,要誠實面對自己。
廿七歲的李詩敏,大三那年,突然在床上大叫,還跌下床,送醫才知道自己是癲癇患者。但她不放棄從事護理工作,在接受手術治療後,情況改善,一兩個月才小發作,她誠實告知醫院和同事,得以一圓白衣天使夢。
目前從事保險業的劉文珍,昨天也現身,她罹患的癲癇睡覺才會發作,連醫師都覺得奇怪,從景美女中、輔大日文到現在服務的保險公司,她不覺得自己在學校及工作上,遇到被排擠的困擾,她也以癲癇大使的身分,四處分享她的罹病經驗,她相信只要工作態度認真、誠懇有信心,一定可以找到適合的工作。
台灣兒童伊比力斯協會理事長王煇雄表示,全台約有廿三萬名癲癇病患,經診斷確定,就須與醫師長期配合治療,控制病情,病患仍可擁有正常的生活品質。
癲癇病友 勇敢踏入職場
日期:2010/07/22 04:11
記者鍾麗華/台北報導
癲癇病患也能在各行各業表現出色,27歲的李詩敏是花蓮慈濟醫院糖尿病諮詢衛教護理師;31歲的劉文珍是保險公司襄理。
台灣兒童伊比力斯協會表示,現在正值畢業求職季,剛踏入社會的病友千萬不要自怨自艾、自我設限,應勇敢跨出第一步。
李詩敏說,她從小的願望是當護士、從事臨床工作,但卻在21歲時,癲癇第一次發作。大學實習時,有一次準備到病房為病人打針,雖然事前出現心悸、呼吸困難等即將發作的預感,她以為可以撐得住,但走到病房走廊時,還是發作。後來她幾經思考,轉到糖尿病衛教諮詢,擔心如果再繼續從事臨床工作,可能有一天會出事。從事護理臨床的夢想破碎,但李詩敏依舊在工作崗位上,扮演好自己的角色,雖然有時還是會在工作時,出現短短一分鐘的小發作,但同事都會幫她安然度過,即使剛好有糖尿病友上門諮詢,也沒被發現。
劉文珍則是5歲時被診斷出癲癇,卻是睡覺時才會發作,讀高中時,有一次不小心在公車上睡著,嚇著旁邊的乘客。從事保險工作後,跟同事拜訪店家,太累趴在桌上小睡,結果也發作,因為她發作時,只是不能說話,還能在紙上寫下請同事協助她的方法。
李詩敏與劉文珍說,癲癇病友找不到工作,是心態所致,以為自己可能會給其他人困擾而失去信心,進而無法進入社會。她們覺得這樣很可惜,也浪費了每個人能夠為社會創造自己價值的機會。
台灣兒童伊比力斯協會理事長王煇雄表示,癲癇是大腦不正常放電導致的運動上、感覺上或自主神經的異常表現。其實癲癇病友什麼工作都可以做,他有個醫師同事也是癲癇病友,在專業的表現一樣出色。他認為,只要病友乖乖吃藥,就可以獲得很好的控制,不必因此與社會隔絕,甚至不敢找工作。
大腦愛放電!癲癇患者籲建立正確知識
日期:2010/07/21 17:45 陳士廉
俗稱「羊癲」或「豬母癲」的癲癇患者,常因為稱呼不雅,而被外界投以異樣眼光;社福團體「台灣兒童伊比力斯協會」今天(21日)邀請患者分享經驗,呼籲大家建立正確的「癲癇」知識。
「癲癇」是大腦不正常放電,導致感覺或自主神經上有不正常表現,發作時常會四肢伸直、類似羊角,也因此被稱為「羊癲」;每1,000人當中,就有5到10人患有癲癇症,一旦診斷確定,就必須面對至少2到3年、甚至是一輩子的治療。
台灣兒童伊比力斯協會理事長王煇雄指出,像是新生兒窒息、早產合併腦病變等,都有可能造成癲癇症,臨床上有6到7成患者,可以用藥物控制,不過還是有近2成的病人,無法獲得控制。
由於「癲癇」發病時,常會口吐白沫、呼吸聲混濁,也因此常常讓患者飽受異樣眼光。31歲的劉文珍,也曾遇過發病時旁人冷漠對待,不過她反而更積極地走出,現在不僅保險工作做得有聲有色,也時常到機關學校演講,希望破除大家對「癲癇」的錯誤印象。
劉文珍說:『(原音)我覺得這是一個讓大家瞭解的機會,讓大家知道原來「伊比力斯症」(Epilepsy,「癲癇」音譯)不是想像中那麼可怕,因為不瞭解才會恐懼,我們可以做任何我們想做的事情,我們跟一般正常人一樣。』
另外,擔任醫院護理師的李詩敏也說,只要能掌握發作前兆,就能避免造成別人的困擾,並鼓勵其他病患,不要封閉生活,才能讓外界多認識與瞭解「癲癇」患者。
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