中華民國思樂醫之友協會理事長余孟潔 風濕病基金會董事長余家利

病榻心情－11年病痛纏身 學會淡定慢活
2011-01-02
中國時報
中華民國思樂醫之友協會理事長余孟潔口述，邱俐穎整理

從發現罹患全身性紅斑性狼瘡，到甲狀腺癌雪上加霜，歷經多次病危驚險，領悟心靈喜樂就是治癒身體最好的良藥。

「如果不是這一場大病，我也不會體會放慢速度欣賞生命風景的重要。」回想這11年病痛纏身，我一度沮喪懷疑自己是否能撐過治療，活著看女兒長大成人。但也是因為這場大病，才讓我對人生挫折、困難更淡然處之。

鼻翼兩側對稱紅疹 疑是曬傷妝

11年前、25歲的我剛生完寶寶，完全沉浸在新手媽媽的喜悅。某天照鏡子，發現自己的鼻翼兩側對稱出現一顆像蚊子叮咬的紅疹，但光是餵母乳就忙得團團轉，我也沒心思多想。

過了幾個月，狀況愈來愈嚴重，紅疹從鼻側一直擴散，變成兩邊對稱的狹長紅斑，就像是流行的「曬傷妝」，才感覺不對勁去皮膚科看診。

10指關節脹痛 誤以為「媽媽手」

沒料到手指關節也出狀況，原先只是隱約不舒服，最後10指脹痛到連洗臉毛巾都沒辦法自己擰，握門把開門也有問題，「簡直痛到像有人拿鐵鎚在敲關節！」朋友說是我照顧小孩太勤快，才引起「媽媽手」。在餵母乳的我怕吃藥影響母乳品質，只到中醫復健診所推拿，根本沒想到皮膚紅疹會和關節疼痛有關聯。

後來，先生的朋友提醒，我才決定到醫院抽血檢查。醫師直覺病情不單純，輾轉到台北醫學中心求診，醫師研判是「疑似全身性紅斑性狼瘡」。

不到半年，我因持續腹瀉、高燒，甚至落髮、口腔潰爛、完全無法進食，白血球數更低到只有1000（正常值介於4000到1萬），醫師正式宣判我得了全身性紅斑性狼瘡。

持續服用類固醇在我身上留下了許多副作用，臉腫成月亮臉，肚子也凸成青蛙肚，容貌的改變讓我當時自卑到完全不照鏡子、不照相。久不見的朋友無心一句「你怎麼變成這樣！」像是一把刀插在我心上。

有3年的時間，每個月生理期來都要到醫院掛急診，緊急住院止血、輸血，情況嚴重到每次醫院都發出病危通知，甚至醫生一度建議我切除子宮，避免每次生理期來就流血不止；血小板嚴重不足也讓我鼻血不止、口腔出血，早晨一起床就吐血。

不過病魔似乎不想輕饒我，我還得了甲狀腺癌而必須切除甲狀腺。憂鬱的我常想，「孩子還那麼小，為什麼病痛要找上我？」、「我真的有辦法看著寶貝女兒長大嗎？」

低宕中重生 重拾自信與勇氣

「現在回想，真不知道這一路是怎麼撐過來！」感謝先生、家人在我發病以來不離不棄、不斷鼓勵，才讓我慢慢重拾自信跟勇氣，回到職場，繼續經營保險業務，更積極參與病友團體，用自己一路來的心路歷程，鼓勵更多人。

轉念一想，上帝給了我身體上的病痛，也許是要提醒我注意自己的身體，從疾病的谷底轉念，心靈喜樂就是治癒身體的最好良藥。

紅斑狼瘡險送命 病友戰病魔
日期:2010/10/03 16:13
中央社記者陳麗婷台北3日電

37歲的余孟潔12年前被診斷為全身性紅斑狼瘡，還因貧血，有3年時間每次生理期都需住院輸血，否則會有失血過量危險。她今天分享治療過程親身經歷，並教導病友如何戰勝病魔。

財團法人風濕病基金會舉辦2010世界關節炎日園遊會，除邀請多名病友現身說法，分享對抗疾病心路歷程，也提出「3C方程式」，教育病友如何因應職場生活。

風濕病基金會針對158名在職中的關節炎患者進行「關節炎患者與職場關係」問卷調查，結果顯示有70%患者，在求職面試時沒有主動告知雇主病情；進一步分析原因，約20%患者是憂心自己疾病不被錄用。

風濕病基金會董事長余家利表示，關節炎的可怕在於具有高流行率、高致殘率，一旦罹病，如果沒有妥善治療，將可能終生受折磨。余家利說，關節炎可分為退化性關節炎、痛風、類風濕性關節炎、全身性紅斑狼瘡等，各有不同的好發族群及病徵。

余孟潔回想當初發病過程，她說，12年前剛生產完不久，鼻翼兩側出現像蚊蟲叮咬的紅疹，後來手部也出現關節疼痛的症狀，痛到無法開門，最後到醫院檢查，確診為全身性紅斑狼瘡。在治療的12年間，因服用類固醇藥物產生許多副作用，包括額前掉髮、月亮臉、青蛙肚等。余孟潔說，當時幾乎不照鏡子，看到自己面貌，就像1把刀插在自己心上。更嚴重的是，她因為貧血問題血小板低下，3年來，每到生理期都必須住院輸血，否則經血就不會停止，失血過量，嚴重到每次住院都會收到病危通知書，讓她懷疑自己是否能活著看女兒長大。她說，還好這些年家人扶持陪伴，讓她慢慢重建信心，並持續經營自己的保險業務，現在更是中華民國思樂醫之友協會理事長，希望以自己經驗鼓勵所有病友，以坦誠公開的方式與職場同事、親友溝通，也先了解工作內容自己是否能負擔，其實要重新回到職場、社會並不難。她呼籲有異常症狀，要及早診斷、及早治療，才能戰勝疾病。

關節炎求職難 病友現身分享鼓勵
日期:2010/10/04 03:24
邱俐穎／台北報導
中國時報

類風溼性關節炎、紅斑性狼瘡、痛風是常見的關節炎疾病，國內近600萬人深受其擾，求職路走得艱辛。昨天在世界關節炎日園遊會中，病友現身說法，分享求職的心路歷程。

23歲的楊詩琳是類風溼性關節炎病友，一度嚴重到關節腫脹，萎縮變形，初出社會的她求職只要主動告知病情就屢屢碰壁，只好隱瞞才順利找到工作。但一天長達12小時的工作型態讓她吃不消，全身關節開始腫脹疼痛，夜裡無法入眠。她主動告知雇主，卻換來超時工作、不准請假等不合理要求，甚至發病還遭到雇主冷嘲熱諷，半年內體重狂掉13公斤。詩琳已重新出發，順利找到新工作，雇主和同事也以「每個人都有病痛」鼓勵詩琳，讓她走出求職的陰霾。

罹患全身性紅斑性狼瘡的余孟潔昨天也現身鼓勵在場病友。她回憶，當年長期服用類固醇，造成前額掉髮、月亮臉、青蛙肚等副作用，讓她「幾乎不照鏡子、不照相」。還因為嚴重的貧血問題，3年間每到生理期都必須住院輸血，醫院都發出病危通知，「所幸家人及醫生一路支持，才給了我求生的力量」。孟潔持續經營保險業務，還擔任中華民國思樂醫之友協會理事長。她們鼓勵病友以開放的心和老闆、同事溝通，慢慢在職場上能走出自己的一片天。

風溼病基金會執行長陳堃宏表示，臨床調查發現70%的關節炎患者在求職面試時，因擔憂不被錄取，不會主動告知雇主病情，每4位就有1位怕被否定工作能力或招來異樣眼光，選擇隱瞞病情，反而讓病情惡化，造成不可逆的傷害，患者應尋求醫師建議，才能兼顧工作和自身健康。

良好心理調適　類風濕性關節炎病友很健康
中時健康
文／陳瑋昇(台北榮總過敏免疫風濕科主治醫師
2010-12-31 10:02

類風濕性關節炎被列為全民健保重大傷病項目之一，許多病友在確診後才發現自己罹患的並非一般的關節炎，查看資料後發現關節可能會因病變形，更常擔心藥物副作用問題，加上疾病帶來疼痛，易造成失眠困擾，種種的壓力累積，據世界各國的統計發現，類風濕性關節炎的患者約有10%-40%的比例罹患憂鬱症。

研究發現，類風濕關節炎病患的生活品質與自我照護能力明顯降低，關節功能受影響越大的患者，罹患憂鬱症的機率比較高，顯示疾病控制的生理健康不但影響病友的心理健康，更可視為一體兩面，常見影響心理的因素包含關節炎疼程度、身體的失能狀況、使用鎮靜安眠藥物的情形等。

對於疾病的認知與態度也影響類風濕性關節炎病友的未來，建議病友於每次回診時，可主動提出與醫師討論目前自身的疾病控制程度，其診斷標準包含了患者的臨床症狀，以及血液檢測發炎指數（CRP：反應性蛋白及ESR：紅血球沉降速率）、X光片等結果綜合評估病友的整體健康狀況，以「完全緩解」為最佳疾病控制目標，或至少維持在「低疾病活動度」；相反的，如果病友積極未關注自身疾病，或因為各種原因而自行減藥、停藥，很容易使類風濕性關節炎反覆發作，病友承受生理疼痛的同時，往往還會伴隨心理憂慮、喪失信心，例如擔心關節變形失能、無法自理生活、擔心經濟受到影響等，面臨身、心的健康危機。

病友的疾病控制與個人心理調適有相當的關係，在面對治療與病痛時，信心與正向的思考能提供相當的幫助，醫學進步，生物製劑成為近年來類風濕性關節炎治療的里程碑，因為專一性高、治療的效果顯著，也減低傳統用藥副作用的問題，而長效靜脈注射藥物平均一個療程藥效可維持半年以上，提供患者更好的生活品質。

面對類風濕性關節炎，病友應儘早學習自我照護，遵從醫囑用藥，同時維持健康均衡飲食，並在疾病緩解期間，配合適當的運動，以維持關節功能，另外，病友間的交流及家人的參與支持，都能夠支持病友，克服身體及心理的困擾，擁抱健康的生活。