中華民國心臟病兒童基金會創辦人呂鴻基 台北市立聯合醫院忠孝院區院長黃碧桃

憑藉蠟燭精神 共構全國關懷病童協會
日期:2010/06/26 00:07 記者萬博超、蘇湘雲、鍾佩芳、陳元春、鄭綿

「我孩子也是心臟病……」阿標爸爸到了醫院，只要聽到有哪家小孩罹患先天性心臟病，馬上一個箭步衝上去，為守在小孩身邊的爸爸、媽媽加油打氣；他在中華民國關懷心臟病童協會擔任志工，他的孩子罹患擴大型心臟病變，已經在去年九月接受心臟移植。

協會理事長許世春說，這群志工媽媽、志工爸爸大多是病童家長，平時過著「蠟燭」般的生活，一面要照顧自己的孩子，孩子要接受許多檢查、手術治療，常需要奔波於住家、醫院，他們也要忙於工作、賺錢，還撥出時間到協會當志工，關懷其他心臟病病童、家長，有些媽媽得照顧公婆，「蠟燭四頭燒」。有的家長孩子因病辭世，家長甚至將奠儀捐出來，幫助其他家庭。

在協會長期擔任志工的陳力禎就是「蠟燭兩頭燒」最佳寫照。陳力禎曾接到一位焦急母親的電話，這位母親擔心襁褓中的孩子承受不住心臟病摧殘，又害怕自己照顧不周，慌張的母親在電話裡不斷重覆問同樣問題。

陳力禎本身也在工作，只好趕緊和這位母親約時間，下班後急奔他們家，和病童父母一聊聊到半夜；孩子的父母不知道怎麼幫小嬰兒拍痰，陳力禎便以病童父母為模擬對象，現場示範如何為小孩拍痰。病童父母躺在客廳地板上，親身感受拍痰力道、位置。在不斷解說、示範下，他們終於學會拍痰技巧，陳力禎此時才拖著疲憊身軀回家休息。

許多心臟病童家長都是中低收入戶，許世春的兒子罹患複雜型先天性心臟病，他分析，大部分家長三天兩頭要帶小孩去醫院檢查、治療，往往無法專心發展事業，加上有些自費醫療器材，如心室輔助器（俗稱人工心臟）動輒上百萬，更讓家中財務雪上加霜。坊間人壽、保險業者大多拒絕先天性心臟病患者投保，這些家庭是弱勢中的弱勢。而協會家長以「自助、互助、助人」精神互相扶持，加上社會上許多民眾、醫療人員慷慨付出，這些家庭才得以稍微喘口氣。

談起協會成立過程，許世春說，這一切都是前台大兒童心臟科主任呂鴻基教授的夢想，呂鴻基教授也是中華民國心臟病兒童基金會創辦人，除了呂鴻基教授外，像台北市立聯合醫院忠孝院區院長黃碧桃、孟春昌教授也都鼎力相助，為家長提供醫療諮詢、建議，由於諸多貴人「一路相挺」，才讓心臟病童得到妥善照護，生命也燃起新希望。