續發性肺動脈高血壓藥自費1粒2000元每天2粒

每天藥費4千病友盼健保救命
2011-04-17
中國時報
李義／高雄報導

續發性肺動脈高血壓患者的救命藥1粒2000元，每天要吃2粒並要自費，讓許多無力負擔昂貴醫藥費患者，每天活在不知何時心跳停止恐懼。16日病友們在高雄榮總組成中華民國肺動脈高血壓關心協會相互取暖，道出「健保救救我」的心聲。

出席病友們感嘆「真的是有錢就可以買生，無錢就只有等死」，黃美芬回憶十多年前發病時，覺得體力迅速衰退，走一步就氣喘吁吁，已到了寸步難行地步。到高榮診治才發現罹患先天性心臟病，成年後竟引發肺動脈高血壓。

1粒藥要2000元，一般患者最少每天服用2粒。已為人母的黃美芬又要工作養家又要用藥，沒有錢買藥就停藥，明知停藥有隨時致命危險，卻也無可奈何。

40多歲的黃淑琬6年前發病，雖然家境還稱優渥，但5年來已花費逾300萬元醫藥費，「想到有一天若沒錢買藥，隨時就會被死神召喚」，她夜夜難眠得了憂鬱症，每天得靠安眠藥才能入睡。

另位在花蓮的老師，發病迄今，家人已賣了2幢房子籌措醫藥費；另外15個病童中，有9人因無力負擔醫藥費，半年內陸續死亡。

中華民國肺動脈高血壓關心協會昨在高雄榮總成立，擔任理事長的兒童醫學部主任謝凱生表示，全國有300多位肺動脈高血壓患者，原發性患者已納入罕見疾病健保給付；其他疾病或行為引發的續發性患者則需自費，這類患者約有百餘人。

謝凱生說，發病不接受藥物治療，5年存活率降至25％以下，多以心肺衰竭死亡。前民進黨主席施明德的女兒，生產壓力導致併發肺動脈高血壓，最後在台大接受肺臟移植才得以重生，但不是每個患者都這麼幸運。